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Caregiver Burn Out.

  • Writer: Emeline Desouza
    Emeline Desouza
  • Oct 23, 2024
  • 5 min read

Updated: Jul 2

The struggle is too real, like, seriously, it’s real-real.


Lately, more and more caregivers are opening up about how caregiving is slowly draining their life force—and guess what? I am here for it. The more I talk to other caregivers, the more I realize...I’ve been doing this whole caregiving thing all wrong. But hey, that’s cool, because the burnout was already screaming for attention.


Ever since John Ryan’s diagnosis, people have been so eager to ask, “But what are you doing for self-care?” And I’m over here trying not to roll my eyes right out of my head. As if I have time for self-care when I’m busy juggling my son’s therapies, doctors, school schedules, and then, oh yeah, my other child, running a business, paying bills, making sure the house doesn’t implode, and—wait for it—helping my partner, who, surprise, also became disabled for a while. Imagine me trying to keep it all together while managing his seizures, getting him to therapy, and realizing my right-hand man couldn’t even drive anymore. Self-care? Please. That dream sailed a loooong time ago.


Most days, I’d wake up to my to-do list of 8263728 tasks, only to find out 28373636 more had popped up overnight. And these weren’t just “oh, I forgot to do the laundry” tasks—these were life-or-death tasks for everyone in the house. Fun times, right?


So there I was—completely fried, utterly alone, and wondering why people keep saying “self-care” like it’s a magical potion I could just sprinkle into my life. Hah.


The wild part is how we humans can ignore the uncomfortable stuff. We stay on that hamster wheel, going in circles, because at least we know the wheel, right? It’s our “comfort zone,” even if it’s about as comfortable as a bed of nails. But this summer, I had to face facts: that zone? Not comfy at all.


Here’s the terrifying truth: If I wanted to be of any help to anyone, I needed to start helping myself. Ugh. Cue dramatic music. That meant stepping out of the chaos and actually prioritizing me—which, I’ll admit, is scarier than a room full of unassembled IKEA furniture. Changing my mindset wasn’t just difficult; it was like staring into the abyss of personal growth. Gringe.


We’ve all heard it: you can’t pour from an empty cup. Well, let me tell you, my cup wasn’t just empty—it had cracks, chips, and maybe a spider living in it. But as a medical mama, a wife, a caregiver—I had to fix that cup, because running on fumes was doing exactly nobody any favors.


I’m still figuring it out. I’m not an expert in self-care, but I’m making baby steps. Taking my vitamins, going back to old hobbies, napping through yoga (because honestly, that’s the best part). I don’t want to be stuck in “emergency mode” 24/7 anymore—it’s like a bad habit that’s way too easy to fall back into. I have to remind myself that I deserve to live and thrive, too, not just survive in burnout purgatory.


So here’s a shoutout to my fellow medical mamas and caregivers, the real MVPs who somehow make it all happen every single day. You’re amazing, even when the mess feels overwhelming. I’m working on being better at this, and I’m okay with being open about how chaotic caregiving can be. It’s part of the messy, complicated journey of learning to care for me. Because the best way to love others? It starts with loving yourself—even when it’s a hot mess express.


“Por dentro estou cansada e por fora estou por dentro!”


A luta é real demais, sério, é muito real.


Ultimamente, cada vez mais cuidadores estão se abrindo sobre como o ato de cuidar está lentamente drenando sua energia vital — e adivinha só? Eu estou aqui para isso. Quanto mais converso com outros cuidadores, mais percebo... Eu venho fazendo tudo errado quando se trata de cuidar. Mas tudo bem, porque o esgotamento já estava gritando por atenção há um bom tempo.


Desde o diagnóstico do John Ryan, as pessoas têm estado super animadas em perguntar: “Mas o que você está fazendo para cuidar de si mesma?” E eu estou aqui tentando não revirar os olhos tão forte que eles saiam da cabeça. Como se eu tivesse tempo para autocuidado enquanto estou ocupada conciliando as terapias do meu filho, consultas médicas, horários da escola, e, ah sim, meu outro filho, tocando um negócio, pagando contas, garantindo que a casa não desmorone, e — espere aí — ajudando meu parceiro, que, surpresa, também ficou incapacitado por um tempo. Imagine só eu tentando manter tudo em ordem enquanto lido com as convulsões dele, levando-o à terapia, e percebendo que meu braço direito nem sequer podia dirigir mais. Autocuidado? Por favor. Esse sonho já zarpou faz tempo.


Na maioria dos dias, eu acordava com uma lista de tarefas com 8263728 itens, só para descobrir que 28373636 mais tinham aparecido durante a noite. E não eram só coisas tipo "ah, esqueci de lavar a roupa" — eram tarefas de vida ou morte para todos na casa. Tempos divertidos, né?


Então lá estava eu — completamente exausta, absolutamente sozinha, me perguntando por que as pessoas continuam falando de "autocuidado" como se fosse uma poção mágica que eu pudesse simplesmente polvilhar na minha vida. Hah.


A parte louca é como nós, humanos, ignoramos as coisas desconfortáveis. Ficamos correndo na mesma roda, indo em círculos, porque pelo menos conhecemos a roda, certo? É a nossa “zona de conforto”, mesmo que seja tão confortável quanto uma cama de pregos. Mas neste verão, eu tive que encarar a realidade: essa zona? Não é nada confortável.


Aqui está a verdade assustadora: se eu quisesse ser útil para alguém, precisava começar a cuidar de mim mesma. Ugh. Insira música dramática aqui. Isso significava sair do caos e realmente me priorizar — o que, vou admitir, é mais assustador do que uma sala cheia de móveis da IKEA para montar. Mudar minha mentalidade não foi só difícil; foi como encarar o abismo do crescimento pessoal. Arrepios.


Todos já ouvimos isso: você não pode servir de uma xícara vazia. Pois bem, deixe-me dizer, minha xícara não estava apenas vazia — tinha rachaduras, lascas, e talvez uma aranha morando nela. Mas como uma mãe médica, esposa, cuidadora — eu tive que consertar essa xícara, porque viver no limite estava prejudicando a todos.


Ainda estou tentando entender. Não sou uma especialista em autocuidado, mas estou dando pequenos passos. Tomando minhas vitaminas, voltando a antigos hobbies, cochilando durante o yoga (porque, sinceramente, essa é a melhor parte). Não quero mais ficar presa no “modo emergência” 24/7 — é como um mau hábito que é muito fácil de retomar. Tenho que me lembrar que também mereço viver e florescer, não apenas sobreviver no purgatório do esgotamento.


Então, aqui vai meu reconhecimento para minhas companheiras mães médicas e cuidadoras, os verdadeiros MVPs que de alguma forma fazem tudo acontecer todos os dias. Vocês são incríveis, mesmo quando a bagunça parece insuportável. Estou trabalhando para melhorar nisso, e estou bem em ser aberta sobre o quão caótico o cuidado pode ser. Faz parte da jornada confusa e complicada de aprender a cuidar de mim. Porque a melhor maneira de amar os outros? Começa amando a si mesma — mesmo quando é uma bagunça total.

 
 
 

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My name is Emeline, I am a mother, wife, daughter, sister, friend and most importantly and strong advocate for those I love most. Join me and my family as on our growing journey as we advocate for our son John Ryan and his rare genetic disorder. GATAD2B ..we are #JRGandstrong

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